Tubes d'alimentation pour les personnes vivant avec la SLA : dissiper certaines idées fausses

Pour de nombreuses personnes vivant avec la SLA, la décision de placer une sonde d'alimentation, si ou quand c'est nécessaire, est une décision importante, et comme pour de nombreuses décisions qui doivent être prises au cours d'un parcours de SLA, ce n'est pas de la variété unique. En reconnaissance de la Semaine de sensibilisation aux sondes d'alimentation, nous voulions partager certaines préoccupations communes et idées fausses à leur sujet, ainsi que certaines ressources pour vous aider.

Bien que le bon moment pour envisager une sonde d'alimentation varie en fonction de votre situation personnelle, pour une personne atteinte de SLA, une perte involontaire de 10 % du poids corporel est généralement un bon indicateur qu'une sonde d'alimentation peut être bénéfique. D'autres signes dont il faut être conscient sont lorsque manger entraîne de la fatigue, lorsqu'on a de la difficulté à manger suffisamment pour se nourrir suffisamment ou lorsqu'on a des difficultés à mâcher, à bâillonner ou à avaler. Reconnaître ces défis vous permettra, à vous et à votre équipe soignante, d'être proactifs dans le processus de prise de décision.

Bien qu'il soit vrai que la pose d'une sonde d'alimentation est une intervention chirurgicale, il s'agit généralement d'une procédure simple et sûre qui peut prendre aussi peu que 30 minutes. Il existe deux façons de placer le tube, soit en utilisant un endoscope à travers la bouche jusqu'à la paroi de l'estomac, soit sous la direction d'un appareil à rayons X. S'il n'y a pas de complications, la personne peut souvent rentrer chez elle le jour même ou tout au plus après une nuit à l'hôpital. Dans la plupart des cas, la procédure ne provoque qu'une douleur et un inconfort légers pendant une courte période.

Une sonde d'alimentation permet à une personne atteinte de SLA de répondre à ses besoins en liquide et en nutrition sans la difficulté et l'épuisement du processus d'alimentation, mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas manger par mois si et quand vous le souhaitez. Avec le tube d'alimentation fournissant la principale source d'apport calorique nécessaire, manger et boire par la bouche peut être conservé pour le plaisir et le plaisir.

Bien qu'il s'appelle un tube "d'alimentation", le nom est un peu impropre. Dans de nombreux cas, il peut également être utilisé pour administrer des médicaments. Certaines pilules peuvent être broyées et des liquides peuvent être administrés de cette façon si la déglutition devient un problème, s'assurer qu'une personne atteinte de SLA s'hydrate suffisamment lorsqu'elle boit par la bouche est un défi. Consultez votre équipe soignante pour déterminer les options les plus sûres pour vous.

Une fois placé, l'équipement nécessaire pour utiliser le tube d'alimentation est minimal et ne nécessite pas beaucoup d'espace pour le transport. Avec l'alimentation en bolus, tout ce dont vous avez besoin est une seringue et du lait maternisé. Dans les cas où il y a de graves problèmes digestifs, une pompe peut être nécessaire, mais selon toute vraisemblance, une personne atteinte de SLA qui choisit de se faire poser une sonde d'alimentation verra un impact minimal sur sa capacité à quitter la maison, à socialiser et à faire d'autres choses qu'elle aime.

En fin de compte, la décision de placer une sonde d'alimentation est un choix personnel pour une personne atteinte de SLA et ses soignants. Il est important de planifier à l'avance et de discuter des différentes options avec votre équipe de soins pour aider à peser le pour et le contre et comprendre comment la décision affectera votre qualité de vie globale.

Les ressources suivantes ont été développées pour vous fournir les connaissances dont vous avez besoin pour vous aider à prendre cette décision avec le minimum de stress et de difficulté.

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